Dünya ALS Günü
Her şeye rağmen
nefes varsa umut vardır!
Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS/MND) Motor nöronların bir rahatsızlığıdır.
Kasları kontrol eden beynin içindeki sinir hücrelerinin ve istemli kas hareketini kontrol eden omuriliğin hastalığıdır.
Sebebi genellikle bilinmez.
Her ne kadar genetik faktörlerin önemi düşünülse de, vakaların yüzde on civarı kesinlikle genetiktir, aile geçmişinde vardır.
Başlangıcı genellikle yetişkin yaşlardadır.
İlerleyişi
ALS ilk olarak bacakları, kolları ve/veya boğaz ve ağız kaslarını etkiler fakat sonuçta bütün istemli kasları etkiler, sonucu da felçtir.
Çoğunlukla ortalama 3 -5 yıl süreyle hızlı ilerler.
Kalıtım yoluyla geçişi seyrektir.
Fakat otozomal baskın olabilir ve çok nadir durumlarda otozomal çekiniktir.
Amiyotrofik kelimesinin manası
“kas beslenmesi olmaksızın” ve sinirlerin normal olarak kaslara yolladığı sinyallerin kaybı manasına gelir.
Lateral
“kenara” demektir ve omurilikteki hasarın yeri manasına gelir.
Skleroz ise,
“katılaştırmak” demektir ve gelişmiş ALS’ de omuriliğin doğasının katılaşması manasına gelir.
Birleşik Devletlerde,
ALS, 1941’de bu hastalıktan ölen Yankees beyzbol oyuncusu ”Lou Gehrig‘’in hastalığı diye de bilinir.
İngiltere’de ve tüm dünyada,
ALS, bu düzensizlikle kaybolan hücrelere işaret ettiği için genellikle ”motor nöron hastalığı” olarak bilinir.
ALS Tanısı için;
• Nörolojik muayene,
• Elektromiyelografi (EMG),
• Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI),
• Gerektiğinde beyin omurilik sıvı incelemesi,
• Genetik çalışmalar,
• Kas biyopsisi yapılabilir.
Hastalığın tedavi yöntemlerini şu başlıklar altında toplamak mümkün;
Genel Vücut Sağlığını Korumak İçin:
» Hastalar egzersiz konusunda cesaretlendirilmeli ve rehabilitasyon programına alınmalıdır.
» Günlük aktif ve pasif hareket egzersizleri yapılmalı, sık sık pozisyon değiştirilmelidir.
» Proteinden zengin ve yüksek kalorili diyet alması gerektiği konusunda hasta bilgilendirilmelidir.
İlaç Tedavisi
Belirtilere yönelik tedaviler:
Antidepresan tedavi,
hastalığın ileri dönemlerinde nefes darlığı nedeniyle mekanik ventilator desteği,
solunum sorunları başlayan hastalarda infeksiyonlardan korunmaya yönelik tedaviler,
tükrük artışı, kabızlık, el ve ayaklarda ödemler, derin ven trombozları, konuşma ve solunumdaki zorluklar, uyku problemlerine yönelik semptomatik tedavi verilebilir.
Diğer Tedaviler
Kök hücre çalışmaları halen deneysel düzeyde olup çok az insan üzerinde yapılan çalışmalarda olumlu sonuçlar bildirilmemiştir.
UMUT ve YAŞAM
Ne kadar kötü olursa olsun, ASLA PES ETMEYİN.
‘Bu benim başıma nasıl geldi’ diye düşünmeyin,
‘Benden daha kötü durumda olan insanlar da var’ diye düşünün.
Uçurumun kenarında bile taklalar atabilirsiniz, üstelik gülümseyerek.
ÖNEMLİ OLAN RUH ve AKILDIR.
Her şeyin en iyisini yapmaya çalışın ve hastalığınızın arkasına saklanmayın.
HER GÜNÜN TADINA VARIN.
Akşama nereye gideceğinizi planlayın ve GELECEĞİNİZİ PLANLAMAYIN.
Sadece başkalarının yardımına açık olmayın, KENDİNİZE DE YARDIM EDİN.
Hala bir şeylerin üstesinden gelebileceğinizi gösterin herkese.
YAPAMAYACAĞINIZ ŞEYLER İÇİN BOŞ YERE ÜZÜLMEYİN,
YAPABİLECEĞİNİZİ YAPMAKTAN ZEVK ALMAK İÇİN UĞRAŞIN.
Stephen Hawking
Kaynak:
Kasder.org.tr
Kastamonu EAH