Dünya Nadir Hastalıklar Günü (29 Şubat)
01 Mart 2024

NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ (29 Şubat)

Dünya Nadir Hastalıklar Günü (29 Şubat)

Nadir görülen hastalıkların tedavisi için erken te
şhis ve önleyici uygulamalar önemli bir rol oynamaktadır.



Dünya Nadir Hastalıklar Günü (29 Şubat)

Önleyici uygulamalar ve erken tanı, nadir hastalıkların tedavisi için en önemli faktörlerdendir.



Dünya Nadir Hastalıklar Günü (29 Şubat)

Dünya Nadir Hastalıklar Günü (29 Şubat)

Nadir Hastalıklar Strateji ve Eylem Planına Ulaşmak İçin

A
şağıdaki Linki için TIKLAYINIZ.
https://shgmnadirdb.saglik.gov.tr/.../nadir-hastaliklar...




NADİR HASTALIKLAR
Bir ülkede veya bir coğrafi bölgede genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen hastalıklara nadir hastalık denir.

Avrupa’da geçerli olan tanıma göre nadir hastalık; genel popülasyonun 5/10 000’inden daha az insanı etkileyen hastalık grubudur.

Dünya nüfusunun %6-8 'inin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir.

Bu çerçevede Ülkemizde ise 4.5-6 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiği düşünülmektedir.


Nadir hastalıklar; çoğu kompleks yapıya sahip, hayat kalitesini düşüren oldukça heterojen bir grubu içermektedir.

Bu hastalıkların yaklaşık olarak %80’i genetik ve metabolik % 20’si çevresel kökenlidir.

Yoğun çalışmalara karşın, büyük çoğunluğunda henüz kesin bir tedavi yöntemi yoktur.

Bu hastalıkların karakteristik özellikleri genellikle sistemik olması, çoğu organı aynı anda etkilemesidir.
• 
% 80 i genetik kökenlidir.
• 
% 65 i ciddi ve yıpratıcıdır.
• 
% 50 si 2 yaştan önce başlar

ve
» 
1 yaş öncesi çocuklarda ölümlerin 1/3 ünden,
» 
1-5 yaş arasında %10,
» 
5-15 yaş arasında %12 sinden sorumludur.

Nadirhastaliklargünü_3.jpg

Bu hastalıklar hayatın her döneminde ortaya çıkabilmekle birlikte genellikle ilk bulgular çocukluk döneminde gözlenir.

Bu hastaların geçirdiği sürecin oldukça zor olması ve var olan hasta sayısının artması dolayısıyla, nadir hastalıkların tanı ve tedavisi büyük önem kazanmıştır.

Bugüne dek, 7 ila 8 bin nadir hastalık belirlenmiş olup her belirlenen hastalık tıp literatüründe düzenli olarak tanımlanmaktadır.

Günümüzde, birçok nadir hastalığın sebebi bilinmemektedir.

Bu alanında tıbbi ve bilimsel bilgi yetersizliği mevcuttur.

Ancak, uygun sağlık tesisi, uygun tedavi ve uygun tıbbi bakım ile bazı hastalıklarda şifa mümkün olabilmekte, ilerleyici hasar engellenebilmekte, hayat kalitesi artabilmekte ve sağlık tesisine ulaşımı kolaylaştırılabilmektedir.

Bu nedenle ülkemizde Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü koordinasyonunda nadir hastalıklar ile ilgili bir çalışma programı başlatılmıştır.

Program kapsamında;
Nadir Hastalıklar ile ilgili paydaş Kamu Kurumları ve Üniversite temsilcilerinin katılımı sağlanarak, Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı çalışmalarının başlatılması, bütün tarafların bir araya getirilmesi ve işbirliğinin artırılması amaçlanmaktadır. 


NadirHastalıklarGünü(28 Şubat)_1.jpg

Ülkemizde, Evlilik Öncesi Tarama Programları ile bebekte nadir hastalık riski değerlendirilerek ve Yenidoğan Tarama Programları ile bebekte bu hastalıkların tespiti yapılarak nadir hastalıklara erken müdahale sağlanmaktadır.

NadirHastalıklarGünü(28 Şubat)_2.jpg

Genellikle bebeklik veya çocukluk döneminde ortaya çıkan nadir hastalıkların erken tespiti için çocuğunuzun sağlık kontrollerini düzenli yaptırmayı ihmal etmeyin.















  • Dünya Nadir Hastalıklar Günü (29 Şubat)
  • Dünya Nadir Hastalıklar Günü (29 Şubat)
  • Dünya Nadir Hastalıklar Günü (29 Şubat)
  • Dünya Nadir Hastalıklar Günü (29 Şubat)
  • Dünya Nadir Hastalıklar Günü (29 Şubat)
  • Nadirhastaliklargünü_3.jpg
  • NadirHastalıklarGünü(28 Şubat)_2.jpg
  • NadirHastalıklarGünü(28 Şubat)_1.jpg